Patricia Pennings – Coördinator Patiëntenparticipatie bij Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland: “Uitkomsten van een behandeling zijn belangrijk om mee te nemen bij het kiezen van een behandeling die het beste bij je past. Informatie uit registers zoals de LROI kan helpen om inzicht te geven in deze uitkomsten. Ik vind het waardevol om niet alleen vanuit patiëntenperspectief mee te denken over de beschikbaarheid van gegevens in de LROI maar vooral ook over de communicatie van deze gegevens in de spreekkamer.

In het voorjaar hebben we vanuit patiëntenperspectief deelgenomen aan de strategiedag: Het was een leuke dag waarin de orthopeden echt open stonden voor een gesprek met de patiëntvertegenwoordigers. Daarnaast hebben we afgelopen jaar een vragenlijst uitgezet onder mensen met heup- of knieartrose die een prothese hebben gekregen. We vroegen hen welke extra gegevens over geplaatste heup- en knieprothesen volgens hén het belangrijkst zijn om op te nemen in het LROI-register.

Het mooie is dat de prioritering van deze uitkomsten volgens patiënten door de LROI vergeleken is met de prioritering van uitkomsten volgens de zorgverleners. Beide partijen tellen zodoende mee in de uiteindelijke keuzes die de LROI maakt bij het uitbreiden van het register.

Etty Kruiswijk van Ooijen - Patiëntvertegenwoordiger namens Poly-Artrose Lotgenoten Vereniging: 

Dit jaar vroegen we onze leden in een enquête wat zij willen weten als ze een prothese krijgen. De vele reacties laten zien dat hier écht behoefte aan is. Ik vind het fijn om mee te denken over de vragenlijsten, aanpassingen te doen en te zorgen dat ze duidelijk en goed leesbaar zijn.

Tijdens de strategiedag vertelde ik als ervaringsdeskundige over de P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging) en mijn eigen ervaring. Ik vind het belangrijk dat mensen met poly-artrose weten wat ze kunnen verwachten als ze een prothese krijgen. Dankzij de LROI-informatie zien ze bijvoorbeeld hoeveel operaties goed verlopen en wat de kans is op complicaties zoals een infectie of revisie. Dat kan echt geruststellen.

De stakeholdersraad zet zich in om de stem van de patiënt structureel te laten meewegen bij de ontwikkeling van de LROI. Zo werken we samen aan een registratie die steeds beter aansluit bij de praktijk en bij wat voor patiënten echt telt. In 2025 is grote vooruitgang geboekt op drie terreinen.

  • Het bepalen welke nieuwe onderwerpen belangrijk zijn om te registreren
  • Het ontwikkelen van een manier om uitkomsten inzichtelijk te maken
  • Het structureel ophalen van wat patiënten zelf willen weten om patiëntinformatie te verbeteren

Vanaf de oprichting zijn de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en de Poly-Artrose Lotgenoten Vereniging vertegenwoordigd. Recent is ook de Stichting Klompvoet Nederland aangesloten bij de stakeholdersraad.

 

Inbreng stakeholdersraad 2025

Uitkomstenset Heup- en Knieartrose van het programma Uitkomstgerichte Zorg

Vanuit het landelijke programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) is een set met uitkomsten vastgesteld die partijen in de zorg, waaronder beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties, belangrijk vinden om te meten bij heup- en knieprothesen. Deze set bevat onderwerpen die meer inzicht kunnen geven in de resultaten van zorg, vanuit het perspectief van onder andere de patiënt.

Via de stakeholdersraad is aan patiënten gevraagd welke onderdelen uit deze UZ-set zij het belangrijkst vinden om toe te voegen aan de LROI. Uit de reacties blijkt dat patiënten vooral waarde hechten aan informatie over:

·       Activiteiten die zij na de operatie beter willen kunnen uitvoeren

·       Heropnames en heroperaties

·       Eerdere behandelingen (zoals injecties of fysiotherapie)

·       Andere diagnosen en de duur van de klachten

·       Behandelkenmerken zoals het gebruik van pijnstillers, type verdoving en contact met de fysiotherapeut

Op basis hiervan adviseert de stakeholdersraad om deze onderdelen prioriteit te geven bij een eventuele uitbreiding van de registratie. De Registratie Advies Raad (RAR) beoordeelt momenteel in hoeverre het toevoegen van deze onderwerpen haalbaar, noodzakelijk, proportioneel en subsidiair is.

Samen leiden deze adviezen tot een voorstel aan het LROI-bestuur over welke onderwerpen uiteindelijk aan de registratie worden toegevoegd. Zo werken we stap voor stap aan een vollediger beeld van de zorg en uitkomsten na een gewrichtsprothese, met wat patiënten zélf belangrijk vinden als uitgangspunt.

Desirability of Outcome Ranking (DOOR)

De stakeholdersraad dacht dit jaar mee over de Desirability of Outcome Ranking (DOOR) – een nieuwe manier om uitkomsten van zorg te presenteren. Waar de LROI nu vooral resultaten laat zien per type prothese, laat DOOR zien wat patiënten in de loop van de tijd kunnen verwachten na hun operatie.

DOOR brengt verschillende uitkomsten samen in één overzicht. Zo wordt zichtbaar hoe vaak scenario’s voorkomen: het grootste deel van de patiënten leeft vijf jaar na de operatie zonder revisie, een kleiner deel heeft één of meer revisies ondergaan, en een ander deel is in die periode overleden. Daarmee ontstaat een realistischer beeld van de mogelijke uitkomsten na een protheseplaatsing. De stakeholdersraad vindt dit een geschikte manier om verwachtingen van patiënten beter in beeld te brengen en adviseerde om met de verdere ontwikkeling door te gaan.

Bijzonder aan DOOR is dat het ruimte biedt voor verschillende perspectieven op wat een gunstige uitkomst is. Wat voor een orthopedisch chirurg een goed resultaat is — bijvoorbeeld dat een patiënt tot het einde van zijn leven met dezelfde prothese heeft kunnen leven — hoeft dat voor de patiënt zelf niet te zijn, zeker niet als het overlijden kort na de operatie plaatsvond. Ook kunnen voorkeuren verschillen tussen patiënten, bijvoorbeeld afhankelijk van leeftijd of persoonlijke situatie.

Met DOOR kan de LROI in de toekomst beter aansluiten bij die verschillen en zo uitkomsten tonen die écht betekenisvol zijn voor patiënten.

Patiëntenraadpleging: wat willen patiënten weten?

De stakeholdersraad zet zich in om de stem van de patiënt structureel te laten meewegen bij de ontwikkeling van de LROI. Een belangrijk onderdeel daarvan is de patiëntenraadpleging: het ophalen van wat patiënten zelf belangrijk vinden om te weten over hun prothese en de uitkomsten van hun behandeling.

Om die informatiebehoefte goed in beeld te brengen, is een korte vragenlijst ontwikkeld en verspreid via de patiëntenverenigingen, en via een QR-code voor in de spreekkamers. Patiënten kunnen zo aangeven welke informatie zij het belangrijkst vinden. De QR-code blijft actief, zodat ook in de toekomst nieuwe patiënten hun mening kunnen geven op deze en andere vragen aan patiënten.

Waar de eerdere vragenlijst ging over het uitbreiden van de registratie (op basis van de uitkomstenset uit het programma Uitkomstgerichte Zorg), richt deze nieuwe raadpleging zich op het beter presenteren van bestaande informatie. Zo zorgen we ervoor dat de patiëntinformatie van de LROI echt aansluit bij wat patiënten willen weten – en hen helpt zich goed te informeren over hun behandeling en herstel.

Ook interessant

Blader door het magazine

Etty Kruiswijk van Ooijen - Patiëntvertegenwoordiger namens Poly-Artrose Lotgenoten Vereniging: 

Dit jaar vroegen we onze leden in een enquête wat zij willen weten als ze een prothese krijgen. De vele reacties laten zien dat hier écht behoefte aan is. Ik vind het fijn om mee te denken over de vragenlijsten, aanpassingen te doen en te zorgen dat ze duidelijk en goed leesbaar zijn.

Etty Kruiswijk van Ooijen - Patiëntvertegenwoordiger namens Poly-Artrose Lotgenoten Vereniging: 

Dit jaar vroegen we onze leden in een enquête wat zij willen weten als ze een prothese krijgen. De vele reacties laten zien dat hier écht behoefte aan is. Ik vind het fijn om mee te denken over de vragenlijsten, aanpassingen te doen en te zorgen dat ze duidelijk en goed leesbaar zijn.

Tijdens de strategiedag vertelde ik als ervaringsdeskundige over de P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging) en mijn eigen ervaring. Ik vind het belangrijk dat mensen met poly-artrose weten wat ze kunnen verwachten als ze een prothese krijgen. Dankzij de LROI-informatie zien ze bijvoorbeeld hoeveel operaties goed verlopen en wat de kans is op complicaties zoals een infectie of revisie. Dat kan echt geruststellen.